Viviamo Più A Lungo Ma Peggio:La Sfida della Salute Collaborativa

In occasione della XXVII Giornata Mondiale del Malato che cade oggi 11 febbraio, vogliamo parlare di Salute Collaborativa, rifacendoci ad uno studio intitolato “La Cura Che Cambia”, realizzato da NESTA Italia, organizzazione nata dal volere dell’omonima fondazione globale impegnata nell’innovazione sociale e da Compagnia di San Paolo, una delle maggiori e più antiche fondazioni filantropiche d’Italia.

Nesta ItaliaLa vita si allunga ma peggiora lo stato di salute 

A fine ottobre 2018, NESTA Italia pubblica un report dal titolo ‘La cura che cambia – Pratiche e culture di Salute Collaborativa in Italia’, il cui scopo è portare alla luce nuovi modi di erogare servizi legati al mondo della salute.

Il report riporta i dati OCSE che vede l’Italia al quarto posto fra i paesi con maggiore aspettativa di vita alla nascita, dopo Giappone, Spagna e Svizzera: si vive oggi quasi 10 anni in più rispetto a 50 anni fa. Questo allungamento della vita, però, non si collega ad un miglioramento di qualità, al contrario imperversa la diffusione di malattie croniche che non sembrano trattate adeguatamente dal nostro sistema sanitario.

A fronte di questa nuova complessità di bisogni, fondamentale è l’uso intelligente di nuove tecnologie come dispositivi indossabili, intelligenza artificiale, realtà virtuale, realtà aumentata e domotica, e di dati che prima non erano disponibili o non così a portata di mano. Gli ambiti d’interesse sono quindi:

  • la prevenzione della malattia cronica, con un coinvolgimento diretto della persona, incoraggiata ad adottare comportamenti più salutari e a misurarne l’efficacia nel tempo
  • l’autogestione della malattia cronica, con il malato in grado di valutare in prima persona la sua evoluzione, supportato da un familiare assistente o da una rete più ampia di pari
  • un rinnovato rapporto di fiducia tra medico e paziente, dove il sapere del primo incontri l’esperienza soggettiva del secondo
  • la messa in rete delle comunità di pazienti, che avvia quel meccanismo di aiuto reciproco

La centralità della persona

Elemento comune tra tutti gli ambiti sopra elencati risulta essere, ancora una volta, la centralità della persona, sia essa operatore medico, paziente o caregiver: responsabilizzazione e coinvolgimento attivo restano imprescindibili.

Da ciò nasce la felice espressione di Salute Collaborativa. Alla centralità della persona deve corrispondere la centralità del dato, che può essere raccolto direttamente sul paziente, ed in forma continuativa registrando l’andamento dei suoi parametri biometrici e più in generale del suo stile di vita. Ad una misurazione personalizzata, può corrispondere un’erogazione del servizio altrettanto personalizzata e una nuova mole di dati su cui fare nuova ricerca. A tal proposito, noi di Airbag pensiamo che non è molto lontano lo scenario in cui potremo in maniera molto facile ed intuitiva decidere se partecipare ad un progetto di ricerca, semplicemente accettando termini e condizioni sul nostro smartwatch, così come adesso accettiamo termini e condizioni per poter accedere ad un servizio digitale o per poter scaricare un app sul nostro telefonino. Saremo soggetti attivi non solo nella cura e gestione della nostra salute, ma anche nell’indirizzare la ricerca scientifica.

Casi studio

Tra i casi studio di Salute Collaborativa che Nesta Italia cita, vale la pena riportare Tommi, Bimbe dagli Occhi Belli e Cloud-R HAE.

Tommi è un gioco in realtà virtuale supportato da algoritmi di intelligenza artificiale che ha il duplice obiettivo di migliorare l’esperienza dei bambini del reparto di oncologia infantile riducendo loro ansia e percezione del dolore durante la terapia e semplificare il lavoro di familiari e operatori sanitari che li assistono. Sono in essere progetti pilota presso l’ospedale Bambino Gesù di Roma e Regina Margherita di Torino. Dal punto di vista dell’opportunità di mercato,  i fondatori di Tommi hanno partecipato ad un programma di accelerazione presso il Texas Medical Center di Houston e sono poi stati selezionato da Y Combinator, prestigioso acceleratore di San Francisco.

Tommi Game

Bimbe dagli Occhi Belli è invece un progetto nato all’interno di una onlus, con lo scopo di fornire un ausilio tecnologico a bambine affette da sindrome di Rett, una malattia rara che non permette né di muoversi, né di parlare. Per loro, l’unica possibilità di comunicazione passa attraverso il movimento dei loro occhi, per cui c’è necessità di puntatori oculari, per fortuna presenti nel mercato sempre più efficaci ed efficienti. Con la tecnologia a disposizione, rimane da risolvere l’aspetto organizzativo della formazione per un uso corretto e completo di tali dispositivi a genitori ed educatori.

In ultimo, abbiamo notato Cloud-R HAE, una app che permette alle persone affette da angioedema, una malattia rara che genera il rapido gonfiore della cute e delle mucose, di condividere i dati sulla comparsa dei sintomi con il proprio medico specialista al fine di ricevere aiuto immediato. Tramite l’app i pazienti contribuiscono anche alla ricerca clinica, tramite la creazione di un database accessibile ai medici dei centri sparsi in tutta Italia specializzati su questa malattia rara.

Conclusioni

In conclusione, il nostro sistema sanitario è sicuramente tra i più efficienti al mondo quando deve risolvere situazioni di malattia acute o di emergenza, ma non è ancora altrettanto preparato ad offrire servizi di assistenza per chi è affetto da malattie croniche. Ogni iniziativa che rientra nel concetto di Salute Collaborativa, come definita da Nesta Italia, può integrarsi immediatamente con i servizi esistenti e potenzialmente trasformarli nel lungo periodo.